Para a empresária Welma Antônia de Lima, de 37 anos, o corpo já deu a resposta: é de manhã. Praticante de musculação há cerca de quatro anos, ela diz que sente a diferença quando precisa treinar em outro período do dia. “Pela manhã, estou mais disposta e consigo cumprir o exercício antes que os compromissos do dia ocupem espaço na agenda. À tarde ou à noite, evito malhar porque percebo queda no rendimento e mais cansaço”, explica.

A experiência da empresária levanta uma dúvida comum entre quem pratica atividade física: afinal, existe um horário em que o corpo funciona melhor para treinar? Para Anderson Téu, educador físico e personal trainer da Academia Gaviões 24h, cada período apresenta vantagens e desafios. Pela manhã, o descanso da noite pode favorecer a disposição, mas o organismo ainda está saindo de horas de repouso. À tarde, o praticante geralmente já teve oportunidade de se alimentar e o corpo está mais ativo. À noite, o treino pode favorecer a recuperação, mas exige atenção à alimentação e ao sono. “Todos os períodos trazem benefícios e características diferentes”, explica.

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O corpo não funciona da mesma maneira do amanhecer à noite. Temperatura, hormônios, sono e disposição sofrem alterações ao longo das horas e podem interferir na resposta à atividade física. A parte da manhã pode combinar disposição e praticidade para quem se sente bem nesse horário e prefere cumprir o exercício antes dos compromissos do dia. Mas isso não vale para todos. “Sono insuficiente, hábitos, fisiologia e até fatores psicológicos podem interferir no rendimento e na motivação”, explica.

À tarde, depois de algumas horas de atividade e alimentação, o corpo pode responder melhor após os primeiros minutos de aquecimento. Já à noite, quando esse é o único horário possível para quem trabalha ou estuda durante o dia, o exercício não deixa de ser uma boa opção. “O cuidado maior é evitar refeições muito volumosas e treinos intensos muito próximos da hora de dormir, que podem prejudicar o descanso”, alerta o professor. O período do dia escolhido pode até influenciar, mas não determina sozinho o desempenho. A escolha precisa levar em conta a resposta individual, o sono, a alimentação e, principalmente, a possibilidade de manter o exercício com regularidade. “Muitos fatores impactam no rendimento e na motivação para treinar”, afirma Anderson.

O desempenho físico não é exatamente igual ao longo do dia. Segundo a médica Monique Guilarducci, especialista em dor, o ciclo circadiano interfere em fatores que vão do metabolismo ao funcionamento neuromuscular. A temperatura do corpo, por exemplo, costuma atingir o pico entre 16 e 20 horas, quando músculos e articulações estão menos rígidos e a condução nervosa e a contratilidade muscular estão favorecidas. Por isso, força, potência e capacidade de salto podem apresentar desempenho superior no fim da tarde. “Em termos de potência e força máxima, o fim da tarde tende a ser fisiologicamente superior”, explica.

Isso, porém, não significa que exista um horário perfeito para todo mundo. Monique destaca que o cronotipo, a idade, o condicionamento e o objetivo do treino modificam essa resposta. Para iniciantes, sobretudo, regularidade e volume são mais importantes do que escolher o momento considerado fisiologicamente ideal. O organismo também é capaz de se adaptar: após algumas semanas treinando de forma consistente em determinado horário, o desempenho tende a melhorar naquele período. “O melhor horário para treinar é aquele que você consegue manter com regularidade”, resume a médica.

Impacto no sono

Com a rotina cada vez mais corrida, não é raro encontrar academias cheias à noite e até de madrugada. Para muita gente, esse é o único momento possível para se exercitar. Mas será que treinar nesse horário compromete o sono? Não necessariamente. Segundo a médica nutróloga Ana Flávia Campedelli, o impacto depende principalmente da intensidade e da duração do exercício, do intervalo até a hora de dormir e da resposta individual. Depois de uma atividade intensa, o organismo permanece por algum tempo em estado de maior ativação, com aumento da frequência cardíaca, da temperatura corporal e da atividade do sistema nervoso. “O problema aparece quando o treino termina muito perto do horário de dormir e o organismo ainda não teve tempo suficiente para desacelerar”, explica.

A intensidade do exercício também entra nessa conta. Atividades leves ou moderadas tendem a ser bem toleradas à noite e, em algumas pessoas, podem até favorecer o sono. Já os treinos de alta intensidade exigem mais atenção quando realizados próximo da hora de deitar. Como orientação prática, Ana Flávia recomenda que exercícios muito intensos terminem cerca de duas a quatro horas antes de dormir. Quando a atividade termina aproximadamente uma hora antes de deitar, aumenta a possibilidade de atrasar o início do sono. Ainda assim, não existe uma regra que funcione da mesma maneira para todos: algumas pessoas conseguem treinar mais tarde sem qualquer prejuízo para o descanso.

A melhor forma de saber se o horário está funcionando é observar os sinais do próprio corpo. Demorar mais para dormir, sentir-se “ligado” ou agitado na cama, ter despertares frequentes, acordar cansado ou perceber queda de energia e de rendimento no dia seguinte podem indicar que o horário ou a intensidade do treino estão interferindo na recuperação. “O impacto depende principalmente de quanto tempo falta para dormir, da intensidade e da resposta individual”, reforça a médica.

Quando treinar

De manhã

É o horário que pode facilitar a adesão ao exercício: antes que o trabalho e outros compromissos ocupem o dia, o treino já está cumprido. O descanso da noite também pode favorecer a disposição. Por outro lado, o corpo ainda está saindo de horas de repouso, com temperatura mais baixa e maior rigidez muscular e articular, o que torna o aquecimento especialmente importante.

À tarde

É quando o organismo reúne algumas condições fisiológicas favoráveis ao desempenho. A temperatura corporal está mais alta, a musculatura tende a estar menos rígida e o corpo já recebeu alimentação ao longo do dia. Força, potência, coordenação e tempo de reação podem apresentar melhor desempenho nesse período. A desvantagem, para muita gente, é justamente conseguir abrir espaço na agenda para treinar.

À noite

É a saída encontrada por quem passa o dia entre trabalho, estudos e outros compromissos. O exercício pode ser uma forma de encerrar o dia e, segundo Anderson, favorecer a recuperação pós-treino. O principal cuidado está em não deixar a atividade intensa muito próxima da hora de dormir e em evitar refeições muito volumosas antes de deitar.

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Existe uma hora certa para treinar? Entenda o que diz o relógio do corpo

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BEM-ESTAR

O professor Reginaldo Rufino Marques, de 48 anos, não sentia dor, não tinha dificuldades para urinar e levava uma rotina aparentemente normal. Foi durante uma conversa com colegas de trabalho sobre a importância dos exames preventivos que decidiu fazer uma avaliação de rotina. Entre os resultados, apareceu um pequeno sangramento na urina. “Nada que causasse preocupação naquele momento. A tomografia solicitada pela médica, porém, revelou uma alteração na bexiga e mudou completamente o rumo da história”, conta.

Ao analisar o exame, a profissional recomendou que ele procurasse um urologista com rapidez. Como não apresentava sintomas, Reginaldo preferiu adiar a consulta para depois das festas de fim de ano. Quando voltou a investigar o problema, dois meses depois, o cenário já era diferente. O que inicialmente parecia uma única lesão havia evoluído para cinco tumores. Poucos dias depois, ele passou por cirurgia para retirada das lesões e recebeu o diagnóstico de neoplasia maligna avançada de bexiga. Após passar por uma cirurgia realizada por via endoscópica, ele deu continuidade ao tratamento com sessões de quimioterapia.&nbsp;

A experiência vivida pelo professor ilustra um dos principais desafios do câncer de bexiga: a doença costuma evoluir silenciosamente. O tema ganha destaque durante o Julho Roxo, campanha de conscientização para os sinais de alerta e a importância do diagnóstico precoce do problema. Segundo o urologista e cirurgião robótico Bernardo Barreira, o principal deles é a presença de sangue na urina, conhecida como hematúria. “Ela pode ocorrer de forma intermitente e indolor. O paciente vê o sangramento desaparecer e acredita que o problema melhorou sozinho. É aí que mora o perigo”, explica.

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Além da hematúria, o especialista destaca que o câncer de bexiga pode provocar ardência ao urinar, aumento da frequência urinária e urgência miccional, sintomas frequentemente confundidos com infecções urinárias. Embora o sangue na urina nem sempre signifique câncer, já que também pode estar relacionado a cálculos renais ou infecções, Bernardo reforça que qualquer episódio deve ser investigado, especialmente em pessoas acima dos 40 anos.

Outro ponto de atenção é o tabagismo. De acordo com Bernardo, entre 50% e 70% dos diagnósticos de câncer de bexiga estão relacionados ao cigarro. “Quando falamos em doenças causadas pelo tabagismo, as pessoas costumam lembrar do pulmão, da boca e da garganta. Mas o câncer de bexiga também está fortemente ligado ao hábito de fumar”, afirma. Segundo ele, o diagnóstico precoce é determinante porque pode permitir tratamentos menos invasivos e até preservar a bexiga do paciente.

Os números ajudam a dimensionar a importância do problema. O uro-oncologista Frederico Moraes Xavier ressalta que o câncer de bexiga está entre os tumores urológicos mais frequentes do País, com mais de 11 mil novos casos estimados por ano. A doença é mais comum em homens e cerca de 90% dos diagnósticos ocorrem após os 55 anos.

Frederico destaca que os sintomas costumam ser inespecíficos e muitas vezes são atribuídos a condições benignas. “O sangue na urina costuma ser o primeiro sinal de alerta do câncer de bexiga, mas nem sempre altera a cor da urina. Em alguns casos, ele só é identificado durante exames laboratoriais”, explica. O especialista ressalta que sintomas persistentes semelhantes aos de infecções urinárias também merecem atenção, sobretudo quando não melhoram após o tratamento convencional.

O médico também chama atenção para outros fatores de risco menos conhecidos pela população. Baixa ingestão de líquidos, exposição ocupacional a produtos químicos utilizados nas indústrias de tintas, couro, borracha e têxtil, além de tratamentos prévios com radioterapia e fatores hereditários podem aumentar o risco da doença. “O diagnóstico precoce aumenta as chances de cura, permite tratamentos menos invasivos e evita que o tumor avance para camadas mais profundas da bexiga ou para outros órgãos”, destaca Frederico.

Avanços que mudaram o tratamento

Se o diagnóstico precoce continua sendo a principal arma contra o câncer de bexiga, os avanços terapêuticos das últimas décadas também mudaram significativamente o cenário da doença. De acordo com a oncologista Beatriz Bueno, do Hospital do Rim, o tratamento depende diretamente do estágio em que o tumor é identificado. Nos casos mais iniciais, a retirada da lesão pode ser realizada por procedimentos minimamente invasivos, preservando a bexiga e reduzindo o impacto sobre a qualidade de vida. Quando a doença já atingiu a camada muscular do órgão, pode ser necessária a retirada completa da bexiga associada a tratamentos sistêmicos.

Nos últimos anos, a incorporação da imunoterapia e de novas combinações medicamentosas ampliou as opções disponíveis para pacientes com doença avançada. “Hoje conseguimos controlar melhor a doença, aumentar a expectativa de vida e, em muitos casos, oferecer melhor qualidade de vida aos pacientes”, explica a especialista. Segundo ela, alguns estudos demonstram resultados significativamente superiores aos obtidos anteriormente apenas com quimioterapia tradicional. A médica destaca que campanhas de conscientização, como o Julho Roxo, cumprem papel fundamental ao estimular a população a reconhecer os sinais de alerta e procurar atendimento antes que a doença avance.&nbsp;

Sinais de Alerta

• Presença de sangue na urina, mesmo sem dor

• Ardência ou dor ao urinar

• Necessidade frequente de ir ao banheiro

• Urgência urinária repentina

• Sintomas semelhantes aos de infecção urinária que persistem após tratamento

• Histórico de tabagismo ou exposição ocupacional a substâncias químicas

Sangue na urina pode ser sinal de câncer de bexiga; saiba quando procurar um médico

SAÚDE

Poucos sintomas são tão comuns quanto a dor de cabeça, geralmente encarada como um desconforto passageiro. Segundo a Sociedade Brasileira de Cefaleia (SBCe), cerca de 95% da população brasileira terá ao menos um episódio ao longo da vida, e aproximadamente 70% das mulheres e 50% dos homens enfrentam o sintoma todos os meses. O que transforma um desconforto comum em sinal de alerta, além da frequência das crises, são sua intensidade, duração e os sintomas que as acompanham. Quando passa a se repetir com regularidade ou interfere na rotina, a dor pode comprometer o trabalho, os estudos, o lazer e a qualidade de vida.

As crises de dor de cabeça acompanham a personal trainer Bruna Moutinho Seara Zeppelini, de 42 anos, desde a adolescência. Com o tempo, ela recebeu o diagnóstico de enxaqueca e aprendeu a reconhecer gatilhos como tensão pré-menstrual e longos períodos sem se alimentar. “Chego a ter vários episódios por mês”, relata. Durante as crises, a sensibilidade à luz e ao som dificulta atividades simples e compromete a produtividade. Após buscar acompanhamento médico, Bruna realizou tratamento preventivo com acompanhamento neurológico e experimentou uma mudança significativa na qualidade de vida. “Parei de sentir dor de cabeça. É outra vida”, afirma.

Para quem convive com dores frequentes, é importante buscar acompanhamento especializado, seguir corretamente o tratamento e identificar os gatilhos das crises. Mas quando a dor de cabeça deixa de ser um incômodo comum e passa a exigir investigação médica? Segundo o neurocirurgião Chrystiano Cardoso, do Bem-T Care Hospital Boutique, alguns sinais merecem atenção imediata. “Os principais alertas são quando a pessoa apresenta a pior dor de cabeça da vida, uma dor de início súbito e muito intensa, ou quando ela vem acompanhada de náuseas e vômitos importantes. Também merece atenção quando associada a sintomas neurológicos, como crise convulsiva e perda de força em um braço ou uma perna, dificuldade para falar, alteração da visão, sonolência excessiva, confusão mental ou desmaios”, explica.

A dor de cabeça, segundo o médico, está entre as principais queixas nos consultórios de neurocirurgia e neurologia, ao lado da dor na coluna. Na maioria das vezes, ela tem causas benignas, mas existem situações que exigem avaliação médica imediata. Entre as causas mais comuns estão a enxaqueca, a cefaleia tensional, a cefaleia em salvas e a cefaleia cervicogênica, relacionada a alterações na coluna cervical. De acordo com o especialista, esse último tipo tem se tornado mais frequente em razão do uso prolongado de computadores, celulares e tablets, que sobrecarregam a musculatura e as articulações do pescoço. “Nem toda dor de cabeça tem origem exclusivamente no cérebro; em muitos casos, a coluna cervical participa diretamente do problema”, ressalta.

Por isso, a investigação da cefaleia nem sempre se restringe ao sistema nervoso e pode envolver alterações musculares, articulares e posturais. A relação entre os episódios dolorosos e problemas cervicais também é apontada pela fisioterapeuta e osteopata Naime de Oliveira Rizzi. Segundo ela, muitos pacientes chegam ao consultório com dores associadas à tensão muscular na região cervical, alterações posturais e longos períodos em frente a computadores, celulares e tablets. Além disso, fatores como estresse, noites mal dormidas, desidratação, jejum prolongado e mudanças no consumo de cafeína podem atuar como gatilhos para as crises.

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Outro ponto de atenção é o uso frequente de medicamentos para aliviar a dor. De acordo com a especialista, existe uma condição conhecida como cefaleia por uso excessivo de medicamentos, em que os analgésicos, inicialmente utilizados para combater a dor, acabam contribuindo para que ela se torne mais frequente e persistente. “Mais importante do que aumentar a frequência da medicação é buscar entender a origem do problema e tratá-la adequadamente”, orienta. Segundo ela, a necessidade constante de remédios para conseguir realizar as atividades do dia a dia deve servir como um sinal de alerta para a procura de avaliação profissional.

Falsa sensação de controle

Se dores de cabeça esporádicas costumam ser encaradas com naturalidade, o mesmo não deveria acontecer quando o problema se torna recorrente. Segundo o médico-diretor do Hospital América, Wesley Medeiros, os casos isolados, que desaparecem sozinhos ou melhoram com um simples analgésico, geralmente não representam risco. No entanto, quando a dor passa a se repetir, incomodar com frequência ou interferir nas atividades do dia a dia, é importante buscar avaliação médica para identificar a causa do problema.

O especialista destaca que muitas pessoas acabam recorrendo aos analgésicos como solução imediata, sem investigar o que está provocando os episódios. O hábito pode trazer uma falsa sensação de controle, já que o medicamento alivia o sintoma momentaneamente, mas não resolve a origem da dor. “Analgésicos são remédios sintomáticos. Isso significa que tratam os sintomas, mas jamais a causa”, explica. Por isso, segundo ele, dores de cabeça recorrentes não devem ser tratadas apenas com automedicação.

Medeiros reforça que o mais importante não é apenas contabilizar quantas vezes a dor aparece, mas observar seu comportamento ao longo do tempo. Quando o sintoma se torna repetitivo, persistente ou até incapacitante, a recomendação é procurar atendimento médico o quanto antes. “Temos que buscar atendimento médico para uma avaliação mais detalhada e, consequentemente, um tratamento eficiente e eficaz”, afirma. Para o clínico geral, identificar a origem da dor é fundamental para evitar que o problema se prolongue por meses ou anos sem o tratamento adequado.

QUANDO PROCURAR AJUDA

A dor mudou de padrão

Se as crises ficaram mais frequentes, intensas ou diferentes do habitual, é importante procurar avaliação médica.

Há sintomas associados

Náuseas intensas, vômitos, alterações na visão, fraqueza, confusão mental ou desmaios exigem atenção imediata.

Os analgésicos viraram rotina

A necessidade constante de medicamentos para controlar a dor pode indicar um problema que precisa ser investigado.

A dor interfere na sua vida

Quando o sintoma compromete o trabalho, os estudos, o sono ou as atividades do dia a dia, é hora de buscar ajuda especializada.

Dor de cabeça frequente? Saiba quando ela pode indicar um problema mais sério

Crises de enxaqueca

Aos 30 anos, a auxiliar administrativa Yanna da Costa Oliveira imaginava que as maiores preocupações da gravidez seriam as transformações naturais da gestação e a chegada do primeiro filho. Ainda no terceiro mês, um exame de rotina revelou uma alteração inesperada: a pressão arterial estava acima do normal. O acompanhamento médico se intensificou ao longo dos meses, mas, após o nascimento do bebê, os índices não voltaram ao padrão esperado. O diagnóstico de hipertensão permaneceu. “Fiquei bastante assustada. Era um período muito delicado e eu tive muito medo”, lembra.

Até então, Yanna associava a doença a pessoas mais velhas e sabia pouco sobre suas causas. A descoberta reflete uma realidade que tem chamado a atenção de especialistas: a hipertensão arterial, tradicionalmente ligada ao envelhecimento, está cada vez mais presente entre adultos jovens. Sedentarismo, excesso de peso, estresse, alimentação inadequada e predisposição genética ajudam a explicar um fenômeno que preocupa médicos por aumentar o risco de enfarte, AVC e doenças cardiovasculares.

Dados do Instituto de Estudos de Saúde Suplementar (IESS), com base no Vigitel 2023, mostram que, entre beneficiários de planos de saúde de 18 a 39 anos, 6,8% já têm diagnóstico de hipertensão. Segundo o cardiologista Thiago Marinho, do Hospital Mater Dei Goiânia, os casos têm se tornado realmente cada vez mais comuns nos consultórios. Embora a hipertensão ainda seja mais frequente após os 50 anos, o diagnóstico vem sendo feito em pacientes jovens. O especialista alerta que o problema costuma evoluir de forma silenciosa, dificultando a identificação precoce da doença. “Se você não faz as aferições e não passa em consultas para realizar check-up, muitas vezes o diagnóstico não é realizado e a doença não é tratada de forma adequada”, explica.

Quanto mais cedo a pressão elevada se instala, maior é o tempo de exposição aos riscos de complicações graves, como enfarte, AVC e comprometimento da função renal. Mas, entre pacientes jovens, a hipertensão também pode ser um sinal de alerta para outras doenças ainda não diagnosticadas. “Sempre que uma pessoa com menos de 30 anos recebe o diagnóstico de hipertensão arterial, deve-se investigar a presença de doenças renais”, ensina o nefrologista Ciro Costa. Segundo ele, alterações nos rins estão entre as causas mais frequentes de pressão alta nessa faixa etária, especialmente casos de glomerulopatias, doenças genéticas renais e doença renal crônica.

A investigação costuma incluir exames relativamente simples, como dosagem de creatinina no sangue, exame de urina, pesquisa de microalbuminúria e ultrassonografia com Doppler das artérias renais. O cuidado é importante porque a relação entre hipertensão e rins funciona em mão dupla: doenças renais podem elevar a pressão arterial, enquanto a pressão descontrolada pode provocar danos progressivos ao órgão. “A hipertensão arterial é a segunda principal causa de doença renal crônica no mundo”, destaca Ciro. Quando permanece sem diagnóstico ou tratamento por anos, a doença pode levar à perda irreversível da função renal e, nos casos mais graves, à necessidade de diálise ou transplante.

Mudança de hábitos

Especialistas apontam que o aumento dos casos de hipertensão entre jovens com menos de 30 anos está diretamente relacionado às mudanças no estilo de vida das últimas décadas. O consumo excessivo de alimentos ultraprocessados e ricos em sódio, o sedentarismo, o aumento da obesidade, o estresse constante e a privação de sono têm contribuído para que a pressão alta apareça cada vez mais cedo. Além disso, o uso frequente de álcool, cigarros eletrônicos e outras substâncias estimulantes também pode elevar o risco cardiovascular.&nbsp;

O cardiologista Vinícius Marques Rodrigues, que atende no Órion Complex, em Goiânia, explica que o sedentarismo e a obesidade provocam uma inflamação crônica no organismo que favorece o endurecimento das artérias e a elevação da pressão arterial. O especialista também chama atenção para o consumo frequente de energéticos, suplementos pré-treino, anabolizantes e outras substâncias estimulantes que podem aumentar a pressão, desencadear palpitações e favorecer arritmias. Para ele, a combinação desses fatores tem contribuído para o surgimento precoce não apenas da hipertensão, mas também de problemas como diabetes, colesterol elevado e doenças cardiovasculares. “Nos últimos 20 anos, aumentaram significativamente os casos de infarto e síndromes coronarianas agudas em jovens no Brasil e no mundo”, alerta.

Dicas para manter a pressão sob controle

1. Reduza o consumo de sal e alimentos ultraprocessados

Produtos industrializados e refeições prontas costumam conter grandes quantidades de sódio, um dos principais fatores associados ao aumento da pressão arterial.

2. Pratique atividade física regularmente

O sedentarismo favorece o ganho de peso e contribui para alterações que aumentam a pressão arterial.&nbsp;

3. Evite energéticos, anabolizantes e estimulantes

O uso frequente de energéticos, suplementos pré-treino e anabolizantes pode elevar a pressão, provocar palpitações e aumentar o risco de arritmias e outras doenças cardiovasculares.

4. Controle o peso e mantenha hábitos saudáveis

O excesso de peso e a obesidade estão ligados a processos inflamatórios que favorecem o endurecimento das artérias e o surgimento precoce da hipertensão, além de diabetes e colesterol alto.

5. Faça check-ups e meça a pressão regularmente

A hipertensão costuma ser silenciosa. Consultas periódicas e aferições de rotina são fundamentais para identificar o problema precocemente e evitar complicações.

Pressão alta antes dos 30: casos entre jovens preocupam especialistas

O artista goiano Rafael Chaves, de 30 anos, transformou o diagnóstico de uma doença rara e progressiva em combustível para sua arte. Conhecido pelo trabalho com bordados, ele ocupa um espaço na CasaCor Goiás 2026, onde expõe peças produzidas para arrecadar recursos a instituições de apoio. A trajetória de Rafael é marcada pela ataxia espinocerebelar tipo 3 (SCA3), condição que ele já conhecia bem antes de sentir os próprios sintomas.

Rafael acompanhou de perto a evolução da doença no corpo da mãe, presenciando a perda gradual da autonomia e da coordenação motora. Em 2022, ele começou a apresentar os primeiros sinais, como desequilíbrio e visão dupla, mas a confirmação oficial só veio em 2025.

“Eu tive apenas dois dias de luto”, relata o artista, que decidiu não permitir que a condição definisse sua existência. A participação na mostra de arquitetura ocorreu a convite da arquiteta Mariana Carvalho, amiga de longa data. Mesmo com o avanço da SCA3, Rafael mantém o foco no amanhã: “Talvez executar seja mais difícil, mas eu nunca vou deixar de fazer planos”.

<h2>O que é a doença de Machado-Joseph?</h2>

A ataxia espinocerebelar tipo 3, popularmente chamada de Doença de Machado-Joseph, faz parte do grupo de doenças raras, que inclui também a esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a fibrose cística. O neurologista Marco Túlio Pedatella, cooperado da Unimed Goiânia e do Einstein Goiânia, explica que a condição atinge funções básicas e automáticas.

“Compromete justamente aquilo que fazemos sem pensar: andar, escrever, falar, engolir. Conforme a doença avança, o paciente passa a precisar de tempo, apoio e adaptações para tarefas que antes eram automáticas”, detalha o médico.

Além dos danos físicos, pacientes com doenças raras enfrentam desafios estruturais, como a demora no fechamento do diagnóstico e a dificuldade de acesso a tratamentos especializados de forma contínua.

Doenças neurodegenerativas ultrapassam os limites físicos e alteram profundamente a rotina e a autonomia dos pacientes. Segundo o neurologista, a progressão da doença interfere em atividades simples do cotidiano, tornando frequentes as quedas, a dificuldade para falar e até o medo de se alimentar devido ao risco de broncoaspiração. “A pessoa deixa de aceitar um convite porque o restaurante não tem acessibilidade, deixa de visitar amigos porque tem vergonha da fala, abandona o trabalho antes do que gostaria”, explica Marco Túlio.

O especialista afirma que o processo de adaptação ao diagnóstico costuma ser longo e marcado por fases de choque, luto antecipatório e tentativas de reorganização da própria identidade. Nesse contexto, atividades artísticas e manuais, como as desenvolvidas por Rafael, podem desempenhar papel relevante no bem-estar emocional e neurológico dos pacientes. “A pessoa volta a se enxergar como alguém que produz, que cria, que tem algo a oferecer e não apenas como alguém que recebe cuidado”, observa.

Além de estimularem coordenação motora, atenção e planejamento, práticas como bordado, pintura e música ajudam a preservar capacidades cognitivas e ampliam a adesão ao tratamento. O médico destaca que o Brasil ainda enfrenta dificuldades estruturais no atendimento de doenças raras, especialmente pela demora no diagnóstico e pela falta de equipes multiprofissionais especializadas fora dos grandes centros. A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera rara a doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, o equivalente a 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. Apesar de cada doença atingir um número reduzido de pacientes, o conjunto das doenças raras representa um desafio relevante à saúde pública.

Impactos além do corpo&nbsp;

O impacto de uma doença neurodegenerativa progressiva vai muito além das limitações físicas. Segundo o psicólogo Neromar Faria Dias, o diagnóstico costuma provocar uma ruptura profunda na percepção de futuro e identidade do paciente. “A pessoa deixa de se perceber apenas como sujeito autônomo e passa a se ver em condição de progressiva limitação”, explica. Medo, ansiedade, tristeza e sensação de perda de controle aparecem de forma recorrente, especialmente diante da consciência de que a doença tende a avançar ao longo do tempo. Para muitos pacientes, o processo também envolve um “luto antecipatório”, marcado pela perda gradual de autonomia, mudanças corporais e redefinição de papéis sociais.

Esse processo emocional, segundo o especialista, não ocorre de forma linear e exige adaptação contínua tanto do paciente quanto da família. “O sofrimento não precisa se tornar o único eixo da experiência”, afirma Neromar. Ele destaca que atividades criativas e ações de solidariedade podem funcionar como ferramentas importantes de reorganização emocional, porque ajudam a manter a sensação de identidade, fortalecem vínculos e reduzem o isolamento.&nbsp;

Na dimensão física, os desafios também são permanentes. A fisioterapeuta Elena Meireles explica que doenças raras que comprometem progressivamente a coordenação motora exigem estratégias contínuas para preservar autonomia e funcionalidade. Atividades simples, como se alimentar, escrever, se vestir ou cuidar da própria higiene, passam a demandar adaptações e acompanhamento especializado. “As limitações físicas geram muitas mudanças emocionais e sociais. A perda de autonomia e a dependência causam frustração e isolamento”, afirma. Por isso, ela defende um tratamento multidisciplinar, capaz de integrar cuidados físicos, emocionais e sociais.

Segundo Elena, a fisioterapia atua diretamente na prevenção de quedas e na manutenção da independência do paciente, com exercícios voltados ao equilíbrio, força e coordenação motora. As atividades manuais e criativas também desempenham papel importante nesse processo. Além de estimularem coordenação fina, memória e raciocínio, ajudam a fortalecer autoestima e sensação de utilidade. “Essas atividades trabalham de forma conjunta as funções motoras, cognitivas e emocionais”, explica.&nbsp;

<h2>Doenças raras</h2>

Raras, mas não tão incomuns&nbsp;

Somadas, as doenças raras afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com alguma delas, número equivalente à população do Pará e do Mato Grosso juntos.

O diagnóstico que demora anos&nbsp;

Pacientes com doenças neurológicas raras levam, em média, de cinco a sete anos para receber um diagnóstico correto. Nesse período, passam por consultas em diferentes especialidades e acumulam diagnósticos equivocados.&nbsp;

Genética como ponto de partida&nbsp;

Grande parte das doenças neurológicas raras tem origem genética e segue padrão hereditário. Isso significa que um diagnóstico na família pode, &nbsp;e deve, levar outros membros a buscar avaliação especializada. O teste genético não confirma apenas quem já tem a doença: também identifica quem carrega a mutação antes dos primeiros sintomas aparecerem.