Aprovada em dezembro do ano passado nos Estados Unidos e ainda sem previsão de liberação por parte da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil, Spinraza/Nusinersen é o medicamento de R$ 3 milhõesindicado para retardar os avanços da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que não há tratamento conhecido no mundo para a cura. A AME é uma doença degenerativa de evolução rápida, fatal que acomete a coordenação motora e as terminações nervosas. Ela possui quatro tipos, conforme a época de vida em que aparece. Nos casos mais severos, do tipo 1 e 2, a evolução é mais rápida e intensa, no prazo de algumas semanas ou meses.

Segundo a médica Daniela Martins, mãe do pequeno Francisco Martins, de um ano e quatro meses, conta que os primeiros sinais surgiram aos seis meses de vida. “Foi muito triste, é uma sensação de luto, porque você tem seu filho perfeito e de uma hora para outra você tem um diagnóstico tão cruel”, explica. Ela conta que o filho chegou a aprender a ficar em pé sozinho mas vem perdendo tônus muscular e precisa de acompanhamento de fisioterapia e fonoaudiologia. “Ele hoje usa aparelho para ajudar a diminuir o esforço na respiração ao dormir porque a doença atinge todos músculos do corpo então ajuda a ele a não forçar”, explica, acrescentando que tem buscado ajuda jurídica para saber como ter acesso à medicação.

A professora de ensino infantil Maria de Jesus Ferreira Rocha também enfrenta essa doença que acomete o filho, João Gilberto Rocha Oliveira, de dois anos. Ela começou a perceber algo diferente com o seu filho a partir dos seus oito meses, quando tarefas simples como engatinhar e se sustentar em pé se tornaram tarefas árduas, além de constatar uma leve tremedeira nas mãos do pequeno. Na ocasião, a mãe ainda procurou neuropediatras no Tocantins, mas ninguém conseguia o diagnóstico final. Quando procurada, a neurociurgiã Ádria Simões Silva encaminhou a criança até o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília (DF), onde exames genéticos feitos confirmaram o diagnóstico em março deste ano.

João Gilberto, que chegou a engatinhar por toda a casa, hoje consegue brincar se estiver sentado com um apoio ou deitado. Isso porque, de acordo com a médica Ádria, sintomas eram menores pelo fato da mãe ter sido cuidadosa em estimular a coordenação motora com atividades simples, o que retardou o avanço rápido deste mal que acomete uma em cada 10 mil crianças. Em razão da gravidade, o caso de João Gilberto ganhou as redes sociais e formou uma rede de ajuda. O mais recorrente é a “carona solidária”, em que pessoas fazem o translado Aureny IV - Centro de Palmas, quando o pequeno tem atendimento médico marcado. “Mesmo que vendesse tudo o que tenho, incluindo esta casa que conquistei com tanto esforço, não conseguiria reunir metade do dinheiro que custa o remédio”, disse a Maria emocionada, observando o filho que, mesmo com a locomoção limitada, não parou de brincar e sorrir durante a entrevista.

Para ajudá-lo servidores públicos e entidades de classe abraçaram a causa. O Tribunal de Contas do Estado (TCE) e a Ordem dos Advogados do Brasil - Seccional Tocantins (OAB-TO) divulgaram a estória e João Gilberto em seus sites e servidores da Defensoria Pública Estadual (DPE) estão organizando doação coletiva em festa junina. "Todo o apoio recebido de pessoas físicas e órgãos públicos nos ajuda a ver uma luz no fim do túnel. É uma injeção de esperança”, diz Maria de Jesus. página https://www. vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-gilberto foi criada para arrecadar doações. Para ajudar o pequeno Francisco, doações podem ser feitas na agência do banco Itaú 2799, conta poupança 06304-1/500 CPF: 082.274.931-90.