No próximo dia 19 de maio, a nativitana Pabline Teixeira Bomfim vai completar 17 anos e um dos presentes que a família quer para ela é finalmente conseguir obter na Justiça a medicação que ela precisa para enfrentar uma doença de pele genética rara, chamada xeroderma pigmentoso (XP). A comemoração será vê-la bem e recuperada de uma cirurgia a que será submetida quatro dias antes, no Hospital Geral de Palmas (HGP), afirma Luciene Dias Ribeiro da Silva, 33 anos, que acompanha Pabline desde o primeiro ano de vida da paciente, quando passou a viver em união estável com Nilsiron Gomes Bomfim, 42 anos, pai de Pabline.. 
 
Não é sua primeira cirurgia. É mais uma entre as dezenas de operações que tem sido obrigada a submeter-se para retirada de tumores desde que teve o diagnóstico da doença, quando tinha três meses de vida. Ao longo desses 16 anos, o XP deixou o corpo de Pabline inteiramente marcado por inúmeros tipos de manchas e melanomas. 
 
O XP faz com que seu portador tenha grave dificuldade de reverter os danos causados pela radiação do sol, agredindo o DNA de cada célula da pele, que passa a desenvolver, rápida e sucessivamente, várias lesões degenerativas. A doença leva à formação de vários tumores e múltiplos melanoma, considerado um tipo de câncer de pele muito agressivo, que resiste aos tratamentos disponíveis.
 
A intervenção do dia 13 de maio no HGP será para a retirada de tumores na sobrancelha e próximo ao olho esquerdo, que aparecem nas imagens enviadas pela família ao JTo. Eles cresceram mesmo após quatro sessões de quimioterapia feitas em Goiânia, onde Pabline passou a se tratar, em busca de amenizar as consequências do XP. 
 
Em Goiás, em julho de 2018, as dermatologistas do Hospital Geral de Goiânia, Larissa Fernandes Pimentel e Sulamita Costa Wirth Chaibub, receitaram pembrolizumabe 100 MG para retardar o avanço da doença, mas Pabline nunca tomou a medicação, em razão do alto preço.  A receita é para 2 ampolas, com aplicação de 2 mg/kg via endovenosa a cada 3 semanas.
 
A Defensoria Pública ajuizou uma ação contra o governo do Estado para obter o pembrolizumabe, em 2019, que é aprovado no Brasil, mas não há indicação na bula para XP e não faz parte da tabela do SUS.  No dia 19 de dezembro, a juíza Aline Iglesias mandou bloquear o valor de R$ 37.116,56 para a compra do medicamento. Na última manifestação do Estado no processo, o governo do estado pediu a negativa do bloqueio dos valores. 
 
O governo estadual pediu ainda que, se fosse mantido o bloqueio, que a família forneça três orçamentos para chegar a um valor razoável do remédio. Até o fechamento do texto, o valor não havia sido usado na compra do remédio.
 
Nessa espera, ela chegou a perder parte da orelha que se degenerou. “A cada dia eu estou mais desesperada por que ela precisa, a melanoma está crescendo, e a única coisa que retarda o melanoma é esse medicamento e a gente não tem uma posição segura sobre esse medicamento”, desabafa Luciene Silva.
 
A família também processa o município de Natividade, porque a paciente também precisa usar, mensalmente, 10 frascos de Fotoprotetor Eryfotona e 4 do hidratante corporal Lipikas Loção. Decisão mandou o município fornecer o medicamento em agosto do ano passado. Em janeiro desse ano, a Justiça deu o prazo de 15 dias para cumpria a obrigação sob pena de multa de R$ 500 por dia até o máximo de R$ 30 mil. A intimação da Prefeitura ocorreu dia 3 de março, mas a garota não recebeu os produtos. 
 
“Tudo acaba em burocracia, direto, então é muito complicado pra a gente que está nesse desespero, e agora, com essa doença do coronavírus está tudo mais complicado ainda, e se eu não conseguir o medicamento eu não sei o que vai ser da minha filha”, diz a mãe, sem conseguir segurar o choro.
 
Procurada, a Secretaria Estadual da Saúde não se manifestou até a publicação da matéria.
 
Em nota (confira abaixo), a Prefeitura de Natividade disse que vai providenciar o remédio, mas não disse quando será entregue.
 
Nota da Prefeitura de Natividade
“Apesar da senhora Pauline Bonfim (sic) já ter processado sem êxito o Estado do Tocantins, que se recusou a fornecer a medicação de atendimento eletivo de sua competência constitucional, mesmo assim o Município irá proceder a aquisição da medicação (que não é de sua competência) e atender a decisão judicial de fornecimento”.